Cómo una clínica pionera en Gisborne está ayudando a descubrir los misterios que rodean el daño cerebral

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Hannah Gross es un misterio médico. Habiendo sufrido una lesión cerebral traumática cuando era una niña pequeña, hasta ahora nadie ha podido explicar su capacidad para funcionar como una actriz y fotógrafa vibrante durante la mayor parte de su vida adulta. Ahora que tiene 41 años y su condición se está deteriorando, finalmente encontró respuestas a través del Instituto de Investigación Médica Mātai. Son respuestas que quiere compartir con la esperanza de que ayuden a otros. Informa Kiri Gillespie.

Hannah Gross le pide a su compañero Owen Brighurst que consiga el tanque.

Nos invita a filmar lo que viene a continuación.

"Podrás ver cómo es", dice ella.

El cuerpo de Hannah comienza a ponerse rígido. Sus palabras se ralentizan. Coloca bolsas de trigo alrededor de su cuerpo cada vez más rígido y se reclina en un La-Z-Boy gris.

Del dormitorio llega una bombona de gas Entonox que llega hasta la cintura. Se adjunta una manguera equipada con una boquilla. Hannah respira profundamente con el analgésico. Su mano agarra el La-Z-Boy y sus piernas comienzan a enderezarse y levantarse.

Hannah le pide a Owen que la coloque en el piso del salón. Su cuerpo está estirado en una posición de puente. Su pierna izquierda se eleva en el aire, los dedos de ambos pies se curvan hacia abajo. En un momento, se quita la boquilla y me pide que intente mover la pierna. Lo intento, pero no hay manera. Está bloqueado. Sus músculos están duros como rocas. Ella sugiere que toque su torso, se siente como una bolsa de serpientes retorciéndose.

No son solo las extremidades y el torso de Hannah los que sufren contracciones involuntarias. A veces, su garganta y vías respiratorias se ven afectadas, lo que resulta en llamadas de ambulancia. A veces se queda inmóvil y sin palabras.

Los movimientos de Hannah no parecen obviamente violentos, pero su respiración sí. Su rostro hace muecas de dolor en algunos puntos y en otros parece tranquila. Estos ataques se están volviendo más largos que los episodios originales de tres a cinco minutos que solía tener.

Este dura unos 12 minutos.

Para Hannah y Owen, estas "sesiones", como ellos las llaman, son algo cotidiano. Están tan condicionados a vivir con esto que tienen apodos para ciertas posiciones en las que ella se encuentra durante una sesión. Spiderman es uno.

La distonía, un trastorno del movimiento neurológico caracterizado por contracciones musculares involuntarias, es un legado de una lesión cerebral traumática que sufrió Hannah cuando era pequeña.

La mujer Tauranga tenía apenas 2 años cuando, en la parte trasera de una bicicleta que conducía su madre, su cabeza golpeó un autobús de dos pisos.

El área del lóbulo frontal del cerebro de Hannah fue aplastada.

Hannah y su madre, además de su padre que cargaba a la hermana de Hannah, estaban dando un paseo familiar en bicicleta en su tierra natal del Reino Unido cuando la bicicleta en la que viajaba patinó sobre gravilla suelta.

Cuando Hannah fue recogida por su padre, la materia cerebral cayó al camino.

El trauma fue tan extremo que su padre, un médico, le dijo a su madre que rezara para que la pequeña Hannah muriera rápidamente porque el daño era muy grave.

Pero Hannah sobrevivió. De hecho, ella prosperó.

Una cicatriz ahora corre por el centro de su frente, un recordatorio visual de ese accidente hace tantos años.

Su cerebro dañado se las arregla lo mejor que puede, pero le está pasando factura.

Más temprano, cuando entro por la puerta de su casa en Welcome Bay, Hannah me saluda con un fuerte abrazo. Puedo sentir su cuerpo temblando. Me pregunto si se siente emocional pero aprendo que el temblor es constante.

Es uno de los muchos síntomas que ahora puede atribuir a la lesión cerebral traumática, 40 años después.

Conozco a Hannah y su familia desde que éramos adolescentes. Crecimos en Rotorua y, aunque no éramos cercanos, nos hemos mantenido en contacto a lo largo de los años y compartimos el amor por las cosas creativas de la vida.

Ella y su familia nunca han rehuido el accidente y la peculiar "normalidad" de Hannah.

Del La-Z-Boy, Hannah recuerda el accidente y lo que su padre le dijo a su madre. Ella lo resume así: "No sobrevives a tanto daño en el lóbulo frontal sin perder algo".

La difunta madre de Hannah nunca superó el accidente. Estaba tan atormentada por la culpa que nunca volvió a montar en bicicleta.

Finalmente, la familia se mudó a Nueva Zelanda y se instaló en Rotorua.

Mirando hacia atrás, Hannah dice que había pequeñas señales de que el terrible accidente estaba teniendo un impacto duradero.

"Empecé a cantar antes de empezar a hablar. A veces ahora, no puedo hablar, pero puedo cantar. Aunque no he podido cantar recientemente debido al deterioro muscular".

La terapia musical ayudó durante la infancia relativamente feliz de Hannah.

Luego cumplió 17.

"No fue hasta que tuve fiebre glandular, ese fue el primer punto en el que estuve significativamente enfermo. Estuve fuera durante todo un año".

Una Hannah exhausta, incapaz de caminar o hablar, y que necesitaba ayuda para tareas tan mundanas como ducharse, perdió su séptimo año de escuela. Posteriormente, se mudó a Auckland donde volvió a pasar el año. Más tarde estudió actuación y exploró una carrera en fotografía, estableciendo su propio laboratorio de fotografía.

Hannah trabajó duro para llevar una vida normal y dijo que heredó una racha obstinada de ambos padres. Su padre sobrevivió a la polio y nunca dejó que el impacto en su pierna lo detuviera.

Eventualmente, sin embargo, Hannah se vio obligada a renunciar a sus aspiraciones profesionales cuando los constantes espasmos significaron que ya no podía quedarse lo suficientemente quieta para concentrarse en tomar fotos.

Hannah dice que hubo ocasiones en las que conoció a alguien y registró que lo conocía, pero no pudo recordar cómo o por qué.

Ella llama a estos "momentos cerebrales de Hannah".

Hay muchos más en estos días. La salud de Hannah se está deteriorando.

Un papel titulado Lista de verificación de problemas, entregado a Hannah en 2020 por un ex médico, enumera 33 dolencias que las personas que sufren una lesión en la cabeza suelen experimentar. Estos incluyen dificultades en el movimiento, pérdida de los sentidos, ansiedad y aumento de los dolores de cabeza.

Hannah sufre de 27 de ellos.

Durante años, no se consideró que el dolor que le atravesaba las muñecas, las contracciones que ahora son temblores y los pensamientos confusos y la confusión se derivaran de su lesión cerebral porque todavía podía caminar y hablar como la mayoría de las personas, dice.

Hannah exploró la posibilidad de que pueda tener Parkinson o epilepsia "pero el patrón es incorrecto".

Nadie pudo explicar cómo fue capaz de sobrevivir a tal lesión en el cerebro y seguir funcionando, dice.

"Se suponía que estaba muerto. Se suponía que había dañado todas estas cosas en mi cerebro. Debe haber hecho algo, pero por lo que pude ver, era completamente normal".

"Mi cerebro no se ajusta a los signos, siempre lo he sabido", dice ella.

"Hay un montón de cosas que puedo hacer pero que no debería poder hacer, lo cual no tiene ningún maldito sentido".

Ahora, como sujeto de investigación en el Instituto de Investigación Médica Mātai, Hannah finalmente tiene respuestas.

Los escaneos de su cerebro realizados en Mātai muestran el daño de Hannah con increíble detalle.

Los escaneos prueban el alcance de su lesión y el impacto que tiene en su vida diaria, dice.

"Es sorprendente cuánto tiene sentido lo que no tenía sentido antes".

Ella describe a Mātai, una fundación benéfica con sede en Gisborne, como un "salvavidas".

Fue con la ayuda de su padre y su conocimiento de la profesión médica de Nueva Zelanda que el equipo de Mātai la conoció.

El instituto se centra en mejorar las imágenes médicas utilizando software nuevo y avanzado e inteligencia artificial y trabaja a nivel internacional, con más de 30 proyectos globales ya en marcha.

Los ojos de Hannah se llenan de lágrimas mientras explica cómo "cambia su vida" que finalmente se confirmen sus sospechas.

"Todos los diagnósticos que tenía antes, ahora se pueden combinar con el hecho de que falta una parte de mi cerebro", dice ella.

"Sí, como, esta es mi cara, pero esto es lo que hay en mi cabeza.

"Me veo normal y sueno normal hasta que no lo hago".

Hannah dice que fue la primera vez en mucho tiempo que creyó que un médico la había escuchado "donde sentí que no tenía que probar nada".

"No hubo duda. No 'te lo estás inventando'. 'Solo quieres drogas'. No hubo nada de eso.

"Eran solo estas personas increíblemente apasionadas".

Mirando los rosas, azules y verdes brillantes del escáner cerebral de Hannah en la pantalla de su computadora portátil, el neuropsiquiatra Dr. Gil Newburn dice: "Creo que nunca había visto otro como este".

La imagen muestra dos agujeros negros abiertos donde deberían estar las conexiones entre sus lóbulos frontales. En otros escaneos que muestran las dos mitades de su cerebro, está claro que su hemisferio izquierdo no alcanza el área externa del cráneo como lo hace y debería hacerlo su hemisferio derecho. Un perfil de su cuerpo calloso, que asegura que ambos lados del cerebro puedan comunicarse y enviarse señales entre sí, muestra agujeros donde debería estar sólido.

Desde su oficina al margen del CDB de Gisborne, Newburn dice que las dolencias que afectan a Hannah de manera tan significativa ahora son el resultado directo de su lesión cerebral traumática.

Estos escaneos de su cerebro lo prueban.

"Hay toda una serie de cascadas neuropatológicas secundarias que se desencadenan por ese evento de lesión original... la inflamación, por ejemplo... esto puede continuar en el cerebro. Sigue y sigue y sigue, con evidencia de esto hasta 20 años después del evento lesionante", dice Newburn.

En términos básicos, las personas esperan que el impacto inicial en el cerebro o la cabeza sea la única lesión, pero a menudo las lesiones secundarias, que pueden manifestarse mucho más tarde, son "mucho, mucho más significativas".

"Puedes tener tu lesión, tienes tu juego de rugby o te caes del gimnasio de la escuela y lo que sea, puedes sentirte un poco mal o no estabas seguro de lo que sucedió durante unos segundos y te pones nervioso". levántate y ponte en marcha.

"Pero te levantas a la mañana siguiente sintiendo náuseas y tu cerebro está un poco confuso y al día siguiente te sientes un poco peor. Las personas que no entienden esto dicen: 'Bueno, eso debe tener una base psicológica', 'eso debe ser psicógeno'". porque después de todo, tienes tu lesión y te mejoras'".

Newburn dice que con demasiada frecuencia la gente asume que las dolencias de una persona tienen una base psicológica, como en el caso de Hannah, "pero no es así".

"Hay una falta muy real de comprensión al respecto".

Se espera que el trabajo que se está realizando en el instituto Mātai ayude a combatir esto.

Como parte de su trabajo para comprender mejor las lesiones cerebrales, el instituto Mātai utiliza un escáner de imágenes por resonancia magnética (IRM) GE HealthCare 3-Tesla SIGNA Premier. La máquina se considera una máquina de resonancia magnética con esteroides. El costo es comercialmente sensible, pero es uno de los dos en Nueva Zelanda. Otro modelo, con software más antiguo, tiene su sede en Hamilton.

En 2019, el instituto recibió $ 6 millones a través del Fondo de Crecimiento Provincial de la Unidad de Inversión y Desarrollo Económico Regional de Kānoa para comprar la máquina.

En ese momento, el ministro de Economía Regional, Shane Jones, dijo que el trabajo de Mātai daría como resultado una mejor comprensión del cerebro, el corazón y el cuerpo "con un enfoque en el campo emergente de la lesión cerebral traumática".

Ya había "un número de investigadores internacionales para trabajar con el Instituto", dijo Jones.

En octubre de 2020, Mātai inició operaciones. Ahora, a través de la máquina, el equipo tiene una idea de la funcionalidad, la textura, el tamaño y la salud general del cerebro de una persona. Puede detectar lesiones, brechas, células muertas u otras preocupaciones potenciales.

El año pasado, Kānoa otorgó a Mātai una subvención adicional de $1,5 millones y un préstamo de $1,5 millones a través del Fondo de asociación estratégica regional para ayudar a cofinanciar la expansión del instituto. Mātai también dirige un programa de pasantías de verano para 16 estudiantes durante un período de 10 semanas.

Además del trabajo sobre lesiones cerebrales como la de Hannah, el instituto Mātai está llevando a cabo una investigación sobre los impactos de la conmoción cerebral escaneando los cerebros de los primeros XV de Gisborne Boys' High School y ajustándolos con protectores bucales especializados que miden la fuerza de cada impacto. También se están realizando investigaciones sobre el daño y la curación de los cerebros de los adictos a la metanfetamina en recuperación.

El director de Boys' High, Tom Cairns, dice que el personal de Mātai se comunicó con él cuando se estaban instalando y que había un interés compartido en observar las lesiones en la cabeza y mantener seguros a los estudiantes.

"Vimos que tenía un gran valor educativo y que podía contribuir a algo potencialmente global, especialmente desde el punto de vista de Gisborne".

Además de los escaneos y los protectores bucales, todos los juegos de rugby se graban en video para registrar los eventos de impacto y cada estudiante pasa por "un examen médico bastante completo", dice Cairns.

"Minimiza el riesgo para nuestros muchachos.

"Nos hace pensar en cómo entrenamos y... cambiar puntos de vista sobre cómo mantener a las personas seguras".

Cairns dice que si bien el programa es opcional, nadie ha querido participar.

"Es una investigación bastante avanzada y es muy bueno para nuestra comunidad ser líder en eso".

La máquina de 3 teslas también puede escanear otras partes del cuerpo y Mātai ya está trabajando en un programa para detectar mejor el cáncer de próstata.

En el trabajo de Mātai para estudiar y rastrear mejor los impactos de la metanfetamina, el instituto escanea los cerebros y corazones de los adictos y explora si el daño infligido por la metanfetamina puede ser reversible a través de la abstinencia de la droga.

Los primeros signos indican que esto puede ser así.

Tuta Ngarimu dice que quedó "impresionado" cuando Mātai se acercó a él sobre el proyecto.

"Pude ver el gran impacto que podría tener. No solo a través de la investigación, sino que cuando se trata de una adicción, en realidad solo se confía en lo que dicen el adicto y su familia. Puede ser poco confiable".

Ngarimu ayuda a administrar el grupo comunitario Manaaki Moves Trust, que conecta a los adictos a la metanfetamina y Mātai y los apoya en sus esfuerzos por limpiarse.

A través de Mātai, un adicto se compromete a abstenerse de la metanfetamina y se toman escaneos de sus cerebros y corazones. Se toman más escaneos en seis semanas, y otras seis semanas después de eso.

Los escaneos muestran visiblemente una reducción en el daño, dice Ngarimu.

"La gente dice 'wow', especialmente los usuarios que vienen desde hace mucho tiempo. Me refiero a los que usan durante 30 años, todos los días", dice Ngarimu.

"Entró un tipo y estaba en tan mal estado que simplemente lo escanearon y la diferencia [entre los escaneos] fue enorme.

"Si no hubiera venido a hacerse ese escaneo, ahora estaría a 6 pies bajo tierra".

Ngarimu dice que los escaneos brindan a los adictos razones tangibles y identificables para mantenerse limpios.

"No hay que adivinar ahora".

Ngarimu dice que cree que este trabajo "ayudará a las personas a dar ese paso hacia la recuperación".

"Ahora tienen algo real que pueden ver frente a ellos. Para algunas personas, es el impulso en la dirección correcta".

"Es emocionante, ¿sabes?

"La gente dice: '¿Qué diablos está haciendo eso en Gisborne?'. Creo que Gisborne se está dando cuenta de lo agradecidos que deberíamos estar con Mātai. Simplemente están en la cima de su juego. Estos muchachos están en la cima de la mundo."

De vuelta en su oficina de Gisborne, el médico de Mātai, Gil Newburn, dice que una ventaja de tener su sede en la provincia de Nueva Zelanda es la aceptación de la comunidad. Si Mātai tuviera su base en una ciudad más grande, sospecha que si bien sería bastante fácil atraer a la gente al principio, lograr que se quedaran sería un desafío.

La retención fue mejor debido a la ubicación de Mātai en Gisborne. La gente se sintió más involucrada en el trabajo y los resultados, dice Newburn.

Para Hannah, el trabajo de Mātai le ha dado una mejor comprensión de su salud y ha confirmado lo que sospechaba desde hace mucho tiempo: sus dolencias son en gran parte síntomas de su lesión cerebral hace tantos años.

Las resonancias magnéticas anteriores no han podido mostrar la escala del daño cerebral de Hannah con tanto detalle.

Y, por supuesto, también están las "sesiones" de distonía que Newburn describe como un calambre extremo del escritor.

"Es un espasmo muscular en lugar de un movimiento discinético, que es un movimiento repentino que se puede ver en la enfermedad de Huntington".

Newburn dice que es difícil saber si la fiebre glandular de Hannah desencadenó una respuesta inmune en su cerebro que básicamente no se ha detenido desde entonces. O si sufrió una inflamación del cerebro como lesión secundaria del accidente que solo se manifestó cuando su cerebro alcanzó la madurez. O si es una combinación de ambos.

Se cree que tanto la fiebre glandular como la madurez de su cerebro ocurrieron aproximadamente al mismo tiempo, cuando Hannah tenía alrededor de 17 años.

"Hay tantas personas lesionadas en una etapa temprana de su vida, que a menudo no sabes cuáles son las consecuencias de la lesión hasta que alcanzas ese punto en el que el cerebro debería haber madurado adecuadamente", dice Newburn.

"Para un niño que está lesionado, particularmente en el área del sistema frontal, que es básicamente tu organización, estructura, planificación, toma el control de tu vida de una manera organizada y estructurada... tienes problemas".

Cuando se le preguntó cómo es posible que Hannah haya podido funcionar tan bien a pesar de la importancia de su lesión, Newburn dice: "Si no hubiera tenido una lesión, habría sido tan inteligente que se habría asustado". fuera de todos nosotros".

El padre de Hannah, el Dr. Keith Gross, está jubilado en estos días, pero todavía hace lo que puede para ayudar a su hija.

Recuerda el accidente y lo que le dijo a la madre de Hannah en esos frenéticos momentos posteriores.

"Apoyé la cara de Hannah en mi pecho para que Sue no pudiera verla. Dije: 'Reza para que muera rápido' porque había visto un cerebro en el camino".

"Pensamos que no se recuperaría. Luego, por supuesto, pensamos que se había recuperado".

Gross dice que el viaje médico de Hannah y la falta de diagnóstico ha sido frustrante.

"Trataron de meterla en una caja, pero no cabe en una caja", dice.

“Es muy difícil. No encaja en la espasticidad o la epilepsia.

"El hecho es que tenemos una población pequeña. No obtenemos cosas raras muy a menudo".

Gross dice que los escaneos Mātai del cerebro de Hannah "me aterrorizan".

"El daño es tan extenso", dice.

"Sabemos que tenía daño en el lóbulo frontal de un lado. No nos dimos cuenta de que ambos lados estaban dañados. No nos dimos cuenta de que la mitad de su cerebro se había encogido".

"No soy neurólogo y no sé qué le hace un traumatismo al cerebro, pero ahora podemos ver el alcance del daño cerebral. Es increíble que funcione como lo hace".

Hannah es extremadamente inteligente y elocuente "pero después de una hora se desmorona", dice.

Gross dice que ha experimentado personalmente la degeneración de las células nerviosas de su pierna después de la poliomielitis, que suele ocurrir hasta 40 años después de la infección y la recuperación.

"Me pregunto si eso es lo que le está pasando a su cerebro".

Ayuda a pagar el Entonox, pero sabe que sus finanzas y su apoyo solo pueden llegar hasta cierto punto. Él espera que un neurólogo, Newburn y las exploraciones de Mātai ayuden a que Hannah ingrese al sistema de salud pública para recibir tratamiento.

"Llegará un momento en que no podré ayudarla".

En el piso del salón en Welcome Bay, Hannah se está recuperando. El Entonox ha ayudado.

El gas de la risa es una droga restringida que cuesta alrededor de $350 por tanque. La pareja filma y cronometra cada sesión porque quiere demostrar que es responsable.

Nadie se está riendo.

Las sesiones están aumentando en frecuencia y duración. Significa que Hannah no ha podido trabajar durante años. Por poder, Owen tampoco. Su cuidado y apoyo para ella son 24/7. Dificulta los ingresos. El accidente de Hannah no está cubierto por ACC porque no ocurrió en Nueva Zelanda. Se las arregla con un beneficio de inválido.

Owen, ex chef y propietario de un bar, dirige un negocio de especias desde casa, pero pasa gran parte de su tiempo cuidando a Hannah. Sin embargo, no se le puede pagar como cuidador porque es su pareja.

Hannah se sienta sola. Ella se ve completamente agotada.

Owen la ayuda a entrar de nuevo en el La-Z-Boy.

Ninguno sabe lo que le depara el futuro a Hannah. Newburn tampoco.

Ambos saben que el tratamiento con Entonox no durará para siempre y que sus efectos secundarios a largo plazo de agotamiento de la vitamina B12, daño cerebral y nervioso y posible anemia megaloblástica no son reconfortantes.

Hannah pasa unas tres horas al día haciendo estiramientos con yoga o pilates para ayudar a evitar las sesiones. No siempre funciona.

A través de un discurso que se ha vuelto más lento y menos articulado, Hannah dice que, a pesar de su futuro incierto, quiere compartir su historia porque es una forma en que puede ayudar a pagarle a Mātai por las respuestas que le ha dado.

Mātai es una entidad sin ánimo de lucro que opera gracias a la financiación y las subvenciones.

"No tengo forma de pagarle a Mātai por lo que me han dado. No tengo forma de hacerlo, quiero ayudarlos a seguir haciendo lo que están haciendo. Es asombroso".

Hannah dice que su salud se ha deteriorado sustancialmente en los últimos años y que a menudo "no puede hablar, no puede moverse".

"Mātai ha sido uno de los únicos rayos de luz".

El instituto tiene una red nacional y mundial y fuertes lazos con las universidades de Washington y Stanford, donde la fundadora de Mātai, la Dra. Samantha Holdsworth, ya ha logrado avances en la nueva tecnología de resonancia magnética.

Hannah cree que al compartir su experiencia con Mātai, ella a su vez está ayudando a otras personas que viven con una lesión cerebral.

"Nunca pensé que terminaría con 41 años y no podría tener una carrera, pasando mi vida peleando la misma pelea que hace 20 años", dice ella.

"Si contar mi historia ayuda, entonces estoy dispuesto.

"Se están realizando investigaciones mundiales innovadoras allí, que no suceden en otras partes del mundo. Solo quiero ver qué hacen a continuación".

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